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Savina Barbagallo fue diagnosticada a los 24 años de atrofia muscula espinal, una enfermedad genética y degenerativa que afecta la movilidad, el sistema respiratorio y los músculos de deglución.
“En 2016 salió una medicación que fue totalmente esperanzador para todos los que padecemos esta enfermedad. Fue complicado ingresarlos al país; fue una larga lucha pero ya tenemos un laboratorio en Buenos Aires que lo produce” comentó Savina.
La medicación es Spinraza y cuesta más de 750.000 dólares. Está exigiendo a IAPOS que le reconozcan y le entregue la medicación rápidamente para comenzar con su tratamiento: “Es muy costoso y no está al alcance de una economía familiar. Nosotros al principio fuimos por la buena y presentamos en la obra social todo lo que nos pidieron, pero frente a la negativa tuvimos que presentar un recurso de amparo. Ellos dicen que dudan de la efectividad cuando hay pacientes que se están tratando en la actualidad y que se puede demostrar con casos en todo el país”.
La justicia rápidamente aceptó el recurso de amparo y le otorgó un plazo a IAPOS para la entrega: “están incumpliendo desde hace casi un mes y el tiempo para uno es crucial, porque no sabemos cuánto puedo poder seguir esperando. Tengo un amigo que estuvo cuatro años esperando y se murió sin poder hacer el tratamiento. Es devastador y horrible tener que decir esto. Viene incumpliendo y pedimos por favor que lo empiece a multar con multas millonarias porque, la multa de miles no sirve, sólo sirve a que sigan dilatando todo” comentó Savina.
